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                                          孩子!請不要長大

                                                                                     文/雁媽 

  

終於,在聲嘶力竭地哀熬了整晚後,孩子!你終於倦極睡著了!唉!依然是個充滿哀戚又煎熬的一日!抬頭看看壁上的鐘:深夜一點半。可憐又可笑的是媽媽猶得慶幸明天不是假日,你的哭鬧才不致擾及進駐社區渡假的左右鄰舍,媽可省卻許多額外的心理負擔。

 

    雖然媽已精疲力竭、身心交瘁,但這是每天裡媽所惟能擁有、毫無記罣、最最珍貴的時段──媽需得好好善用這難得的靜甯以沉澱自己整天紊亂的心緒、撫慰自己哀傷的情懷、舒緩緊張憂慮的身心、思考無語言能力的你各種暴戾刁鑽行為所寓含的動機、反省媽應戰策略的得失成敗、更需得整理規劃出明日再度和你鏖戰的技巧策略──媽怎捨得以「睡覺休息」輕易浪費呢──雖然明日一早媽仍需早早起床為爸爸、哥哥打理上班上學事宜。

 

    孩子!猶記得你在襁褓階段媽便驚覺到你的異常乖戾冥頑、桀驁凶暴,媽雖竭盡所能呵護容忍、關愛憐惜,無奈似乎總難獲得你的認同;經常對著哀慟逾恆偏卻束手無策的媽撕咬拉扯、拳打腳踢,或搥膝、撞頭等等自傷自殘的驚悚行為;往往是在你呼天搶地大哭大鬧、盡情肆虐灑潑過後,媽猶自悲傷哀痛得難能自已!外人的側目歧視、輕蔑誤解,長輩的嘲諷指責、排擠撻伐,媽猶可捱忍;惟獨你的淡漠無情最是叫人傷心!每每媽氣餒地思索:為何你可以對單調乏味的物件竟日沉迷流連、對滿屋書本內頁記性忒強,卻唯獨對終日隨侍、須與未敢輕心的媽視若無物?難道你渙散的靈魂裡絲毫未曾感受到媽對你的無盡疼惜與憐愛?難道你未曾眷戀過媽無盡寬容溫暖的懷抱?難道媽掬盡血淚和無我的付出遠遠不及你手中緊握不捨的那一片小小方巾嗎?直到,那回媽在醫院的會議室裡與其他家長參加醫師的團隊治療討論會,你滿是淚痕地由治療師牽著前來「探親」;感動加上激動的媽當下做出誓言:「這是我的孩子、是我最最摯愛的寶貝!他終於認得我、需要我了!他知道我愛他、也知道我會竭盡生命保護他!」。就是這一份感動,鼓舞著媽義無反顧伴隨你艱辛的成長、共織這份生命共同體的體認,讓媽堅定的抉擇此生所扮演無怨無悔的角色!

 

    媽媽足足等了五年,流盡無以計數的眼淚、淌盡難能斗量的汗珠、試盡千百萬種方法,方才換得你回饋性的一聲:「媽媽!」。當時媽媽顧不得身處公共場合,欣喜復激動得忘情大哭;教導你學習說話的種種磨難煎熬,在在皆成為最最值得的付出!只是,孩子:為什麼你如此慳吝將這扇方才開啟的心扉再稍稍啟開些許,讓媽得有更多、更精進努力的機會,讓媽媽擁有更足以解讀你、和你可以心靈交流的空間?是你有意再繼續考驗媽的決心毅力嗎?是你認為媽的教法方略有待加強修正嗎?亦或促狹機伶的你仍在和媽媽玩著永不疲累的捉迷藏遊戲?還是你仍在刺探媽的容忍底限、考驗媽關愛的韌度?孩子!你可知道麼:早已疲憊不堪、身心潰決的媽焉有多餘體力、時光堪供你肆無忌憚地揮霍?莫非你忍心讓媽再苦等五年,才願意說出下一句有意義且自發性的話麼?

 

    雖然在醫院住院矯治的兩年中,我們的努力及進步贏得醫師與治療師、研究員們極大的稱許,一直是熱門的研討個案,比諸別人似乎擁有更多關愛的眼神;但媽從未希罕,媽更希冀的是醫生直接提供我們最新的、迅速直接的方劑或手術,趕快至好你的病、減輕你所受的委屈及折磨。媽不在乎什麼理論學說,更不情願只能扮演耐心等候的乖乖牌,或將未來寄望於這些專家們緩不濟急的研究及論述,因為他們根本未能體會身為父母的椎心之痛、與對時光的焦慮惶恐!有時,媽忍不住痛苦的懷疑著:若不是你的病癥夠嚴重、最典型、充滿挑戰性、俱研究試驗價值,我們能否還擁有這些青睞?這是否為命運對我們的加重嘲諷與戲謔?

 

    病患之間的極端差異,往往使得家長間的經驗未必彼此適切,讓媽經常有著求人不如求己之慨!尤其,有些高功能病患家長未必體會中低功能者的無力無奈,往往遽下斷語、厲言指責;媽及少數與你同樣不幸的孩子的家長每每總有被忽略歧視、批評羞辱之感──他們對我們的傷害與打擊遠甚於完全不知「自閉症」為何物者──唉!同病卻未能相憐何等可悲可嘆,這一路行來何等孤寂坎坷!也因而我們這些少數家長遂逐漸成為自閉症團體的逃兵,更加退縮與無助!

 

    經常有些「師姐前輩」向我們曉以大義:我們母子必然是前世有著未解深仇宿怨,故而註定著今生的相互折磨;不!孩子!你永遠是媽媽最最心愛的寶貝,是媽無可取代的至珍至寶;媽絕不向輪迴報應的說辭認命或低頭,決不願視你的不幸為我們「應受的天譴」。若有來世、依然罹病,你仍會是媽媽唯一的抉擇!

 

    媽媽故將眼光偏狹至就只看著你、欣賞你。只問你今天是否開心、只問你比諸昨日是否稍有進步、只問自己是否已盡心教育引導你,不拿你和別人比擬、也不問辛苦準備的教材教具能否為你吸納、更不理會旁人的指點側目。媽多次拒絕學校及縣府頒贈金萱獎、提報年度模範母親;媽自認一定是媽媽的努力仍然不足,以致尚未能協助你走出自閉的陰影,又恐在仍難逆料的漫漫療程中「預先透支了你應有的福份!」,並且受獎與否對我們的痛苦、對你的病況毫無助益;更重要的,媽怎能忍心將己身的桂冠榮耀建築在你的不幸際遇上?

 

    身兼養育、教育、矯治、復健責任於一身,媽需得時刻冷靜從容、堅忍自強,隨時察言觀色、洞燭機先,隨時擬定應變策略,充當你的發言人社交顧問、你的隨身秘書守護天使、永無休息退縮的引航員。只是,媽也有心虛技窮的時候,也有判斷失誤的時候,也有氣餒困頓的時候,更有不堪承荷、瀕臨崩潰的時候:孩子!是否能適時地再給媽加油打氣、回饋點滴呢?

 

    媽每一思及身後問題往往擔憂苦惱、恓惶難安,驚覺務必儘早擬妥生涯規劃、幫你辦理信託手續、做好保險計畫、乃至法令規章諮詢協議、日後安養機構安排抉擇,在在逼使媽媽在臨老之年猶需重拾書本勤加研習,更遑論任何攸關自閉症的醫療訊息、復健理論、野談巷議。只是,媽覺得這些仍不足恃,於你漫漫人生所需的保護及醫療永遠嫌掛一漏萬,叫媽日後如何走得安心?

 

    八年了,孩子:隨著年齡增長,你愈發清秀健壯、活潑可人,卻讓媽自覺老了八十歲!回首前塵,不勝唏噓,但未來迢迢天涯路遠,想來更令人擔憂畏懼。媽深恐你的年齡優勢即將與日推磨殆盡,外觀的逐漸改變將使病癥愈發彰顯,屆時媽為你的各種特殊行止所強作的潤飾修辭還能為外人接納麼?儘管媽鼓起勇氣伴你渡過困阨的童年,但青少年暨成年後由於政令的闕失、社福的匱乏、群眾的冷漠坐視、世俗的偏見歧視,偏偏你卻凡事自有主見、難能妥協,媽這面積有限的保護傘還能發揮多少作用呢?而群倫社會的種種錯綜阻厄、繁複什雑的事務,豈是純真率性、善良敏感的你所堪承受?同是媽媽心肝寶貝的哥哥,已然因為爸媽的心餘力絀致令黃金童年漂泊支離,縱然哥哥展現令人欽佩的友愛包容,媽又怎捨得他日後代爸媽挑起照顧你的千鈞重擔、而賠上他應得的幸福家庭生活?這無解煩擾每每總令媽窒礙憂慮難能排遣!

 

    孩子!媽已疲累至極,怎堪你再另一個八年的消蝕揮霍?孩子!趕快學習吧,趕快學習計數123、趕快練習書寫自己的名字、趕快認識星星月亮太陽──或者,只要會說:「媽媽,謝謝你!」即可……….。孩子!趕快收起散漫迷離心,好好認識週遭關愛你、為你嘔心瀝血、傷痛欲絕的家人;中止吹毛求疵、誇大渲染的暴烈脾氣──或者,只要不再慳吝那天使般的笑靨即可……….。孩子!趕快努力,別讓你的心智年齡與實際年齡的差距愈來愈大、別讓媽的心情愈加沉重哀愁、別讓媽對未來歲月失卻了期許、別讓媽一輩子的努力抱憾以終──或者,或者,孩子!請不要長大!

 

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