真情難捨
文/雁媽
原以為要非常非常久──甚至永遠──皆無法回顧、不忍面對！就如同當年小雁意外受傷的事件──我猶然無法揭去那包裹著極度震撼恐懼、千般不捨、萬般灰心回憶的外裳！
是08年末吧？我慌亂驚恐的由協會社工人員陪同、帶著小雁開始穿梭在美其名曰“身心科”門診中，腦海裡不時湧出冰陳已久的回憶：當年在兒心日間留院時經常聽到的某些成年孩子脫序出軌、失控錯亂的軼事。斯時猶未體會自閉症永久性煎熬之苦，妄自以為只要我努力的引導協助、不計心血教育啟發，孩子應該會擁有進步的空間，如今方才發覺這是永難填補的淵藪──而我，沒能倖免！「時間」逼近了，我人生真正的考驗才正要開始呢……….我心不住地往下沉………。
可怕的是，恁醫師一再、一再增多方劑，孩子似乎再無法回到從前了！小雁日甚一日的破壞毀損、自我刺激、鑽牛角尖、強迫行為，甚至──自傷──嚴重自殘！09新年伊始我即屢屢急診求助於醫師：孩子已然將家中各類傢俱、電器用品摔毀丟棄，精神頹喪恍惚卻意念堅持固執，生活秩序已全然崩潰了！那日焦亂的我緊急與醫師做了特別門診，顯然束手無策的醫生卻無奈的建議我轉診；一路灰心絕望的放聲痛哭，回家後更驚悚的看著已然傷痂滿身、狂亂萎頓、涕泗縱橫的孩子，不斷的以手指摳挖喉嚨的結果，由口中噴出一道道鮮血，濺滿床舖、牆壁、地面及天花板………。
先生及我將輾轉哀嚎、抽搐蠕動、癵曲顫抖的孩子緊抱壓制，卻絲毫無法制止他不由自主的自殘行為，我又哭又叫的祈求上帝可憐孩子、幫助孩子………。向來對小雁求醫、用藥極為謹慎的我直至半年後方才憬悟：由於正值青少年狂躁期的小雁所服用的精神科用藥有著極高比率的副作用，斯時狀況如此險難，應與小雁素來敏感體質有著極大干係，多重用藥更有如野火助燎，可憐孩子卻已然受到偌多摧折………。
萬般無奈中，我們緊急將孩子送至精神科專科醫院──玉里榮院。那是多大的諷刺：08年三月我們方才為小雁辦妥老年安養登記、辦好信託手續，心想在自閉症病患安養計畫──「榮星計畫」──所在的榮院，俟我們年老或無力照顧小雁時，他可以被理解接納、尊嚴對待，藉由專業醫療團隊的照顧、自閉症基金會專員的監護督導、妥善的環境設計、及周全的制度擘劃，應該是我們一生在盡力養護他之後，一個對他老來最適切的歸處，孰料他卻迫不及待的以重症急診倉皇狼狽率爾進入………。
深夜先生及我猶戮力刷洗孩子留下的滿屋殘敗及血跡污漬，用以強迫自己莫要揣測小雁入院後獨自面對全然陌生環境的驚恐及各種醫療行為的可怖；直到累癱在床上，再止不住哭泣，撕心裂腑的疼痛應不過爾爾！這是我ㄧ輩子最大的挫敗！難道我們夫婦用盡一生的愛所灌溉這株脆弱的小苗註定必然是盤敗棋嗎？我們捨棄了理想、摒棄了願求、掬盡了心神養護他、教育他、引導他，難道在在皆是頑抗天命的愚昧之為麼？我們帶著孩子棄絕舊夢、千里東遷的結果竟然將以悲劇作為結局麼？在孩子發病的過程裏，我究竟做錯了什麼、疏忽了什麼？我從未曾想占有或主宰孩子的生命，就僅僅希望不要因為自己的疏懶而耽誤他的發展，難道也是鑄成大錯的緣由麼？十九歲，怎麼說都不該是人生的句點啊！上帝！若我太愚騃、若我有罪，請儘管懲罰我、而千萬、千萬不要是孩子………。
清晨先生和我趕早抵達醫院，送上了小雁平日喜歡的玩具、零食、CD，希望稍撫他的驚恐，護理人員告訴我們小雁獨自被綑綁約制於隔離室病床上。耳裡不時聽到彷彿小雁的哀號聲，尤其被告知病房大樓外一列列蹣跚的隊伍，病患們已然住院了十餘年，或被家屬放棄、或已無力回歸社會，那心碎的感覺、那凝重的沉宕、那無力的錯愕、那生離的悲慟，又怎堪為父母者承載………。
我趕緊求請舊日兒心醫教人脈提供經驗及對策，而似乎獲得的慨歎及失落卻更多、更多。我只好勤書一份份資料，告訴猶未能釐清自閉症與精神病患分野的醫護人員攸關小雁的病史、解述行為特質、描說自理能力；期望行為特異、沒有語言能力的小雁可以被理解接納、善意對待，莫要被『過度醫療』！每隔日我必至醫院探視，但顧慮他見到我必然要求我帶他回家、而我卻必須忍痛拒絕的煎熬──我總是躲在柱子後方，悲痛的望著一門之隔無法與人互動的孩子無聊獨坐揮手自喃、睜著純真迷離的眼神不知所措，無力的看著他惶恐啜泣，徒然看著充滿屈辱感驀然變成陌生的孩子，愕然的看著他被剃光頭髮，更怵目驚心的發現他因抗拒綑綁約制致受傷的瘡口潰爛惡化……；茫然間就只頻頻念著我十九年來所細心呵護著那編貝似的牙齒如今再也無人在意，而他牙痛了可如何看醫生的呀………，我聽見自己的心被撕裂的聲音……。
早對宗教失卻期許的我，萬般無奈中惟能虔心祈求：懇請上天幫助、為孩子點燃明燈、指引孩子早日找到回家的路！每天每天我總在深切的哀慟、濃烈的自責、低落的氛圍裡渾渾噩噩、心灰意冷；難得入睡卻總被恍若小雁哭泣聲驚出一身冷汗倏然醒轉；終日夫婦倆相對總無言；春節，竟這般被忽略過了。那天午後哭畢頭疼欲裂心神恍惚的我愰入廚房時，驀然發現先生獨自坐在屋後的鞦韆上悲泣得不能自已，我才醒覺自己這段日子裡有多麼疏忽了他，也才明白先生對小雁的愛絕不下我、絕不似他表面的冷靜壓抑………。
我徹悟：小雁和我們根本是不可分割的生命共同體！於是我立下目標：儘管對自閉症所知極為有限的醫生視小雁的行為為「無痊癒可能之極度精神重症」，每每總勸導我們要學習「捨」、學習「放鬆」、學習「休息」──而我，既不忍捨、不想放鬆、也無意休息；只盼小雁不再自傷自殘，我便將即刻接回我的小雁──唯有媽媽才是孩子的救星不是嗎？更況我們毫無義務將自己的心肝寶貝提作醫療體系觀察及實習的臨床標的。先生不贊成的說：「妳能保證小雁不再自殘嗎？妳有辦法處理嗎？」我明白先生再也無法承負“親手將孩子送走”、“驀然間失去孩子”的折磨煎熬了。我說：「我不能保證！但我已知道如何防微杜漸，知道自己已做好再次鏖戰的準備，心甘情願再度承負照顧他的所有苦難及折磨，更知道自己可以比以前更愛他、更有方策引導他！」
我們即刻動手補葺家中裝璜，將所有曾引發小雁敏感聯想的用具、零件全數換過，希望以他能「安心」、「自在」、全新的家迎接他。在住院四十天後，我們在醫生不以為是最好的療程轉銜之際，前往迎回此生從未嘗離開父母的小雁。當醫生牽著怯懼惶惑、猶豫瑟縮、驟然暴瘦十一公斤的小雁出現在我們面前，我以做母親的直覺知道：「孩子回來了！」我立刻上前深深擁他入懷、親著他的臉頰、拍撫他的肩背、喜極涕下地輕輕告訴他：「小雁！下課了！我們要回家了！」我完成自己的祈願：要讓小雁第一眼見到了我即是要帶他回家時，讓他明白自己從未曾被父母捨棄！讓我們將此段陰影幻化雲淡風輕，協助他將這段恐怖經歷列階為勇敢獨立的探險課程！
若未經歷大悲大慟，即不知平安的喜樂；失而復得，更珍惜擁有的可貴。痛定思痛之餘，滿懷感激的先生及我思索著：「離別」終有到來的時候，但盼再不要以如此粗暴的模式強逼孩子抽離既有的生活圈了。願及人之老、及人之幼，幫所有孩子們建構一個循序以進，集托育、養護、以迄安養終老的樂活園地，讓孩子們得能在熟悉的環境中、在同儕故舊的相伴、在家庭成員的重新組成中逐次融入安老家園的新生活裡，方是最合乎人性、也最能幫助所有家長釋手及放心。於是我們揮別悲情走出耕心園、我們有了成立憨老家園的構思與動力！在生命轉折處，我們願將疼惜自己孩子的襟懷擴而展之，為所有的孩子建構美好的未來！
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